Ena Chams, survivante du cancer et amputée, raconte son histoire de traumatisme et d’espoir

Vingt pour cent des Canadiens âgés de 15 ans ou plus sont atteints d’un ou de plusieurs handicaps. Cela représente 6,2 millions de personnes. À l’échelle mondiale, plus de 1 milliard de personnes ont au moins un handicap. Le 3 décembre est la Journée internationale des personnes handicapées des Nations Unies, qui vise à promouvoir les droits et le bien-être des personnes handicapées dans toutes les sphères de la société, de même que la sensibilisation aux enjeux et obstacles que leur présentent tous les aspects de la vie politique, sociale, économique et culturelle.

Lorsqu’Ena Chams a commencé à ressentir des douleurs aux jambes, son médecin a diagnostiqué de l’arthrose. Mère de trois enfants, elle a simplement poursuivi ses occupations malgré la douleur, prenant de l’ibuprofène au besoin.

Lors d’une sortie pour célébrer le quarantième anniversaire d’un ami, la douleur s’est soudainement accentuée : Ena ne pouvait plus monter ou descendre les escaliers, et une grosseur était apparue sur sa jambe. Elle s’est donc rendue au Victoria Hospital de London, en Ontario, où un examen a révélé une cavité dans l’os. Néanmoins, on lui a simplement dit d’appeler son médecin de famille le lundi suivant. Sachant instinctivement que c’était grave et non disposée à attendre, Ena a appelé Helen, sa sœur habitant au Connecticut, à trois heures du matin. Helen a immédiatement envoyé les résultats de l’examen à sa belle-mère, cheffe de médecine d’un hôpital de sa région. Cette dernière a appelé Ena 30 minutes plus tard, lui demandant de retourner à l’hôpital. Des examens plus poussés ont révélé que la cavité dans le tibia découlait d’un ostéosarcome avancé, le même cancer peu courant qui avait entraîné le décès de Terry Fox.

Les intenses traitements de chimiothérapie qui ont suivi ont empêché la propagation du cancer, mais n’ont pas réduit la taille de la tumeur. L’amputation de sa jambe représentait sa meilleure chance de survie. « Les deux années suivantes, j’ai passé des mois dans des hôpitaux de London et de Toronto afin de subir des formes agressives de chimiothérapie. Je me battais chaque jour, non seulement pour survivre, mais pour ne pas m’apitoyer sur mon sort, garder espoir et reprendre une vie normale. Pendant ce temps, de nombreuses personnes hospitalisées à mes côtés perdaient leur combat contre leur cancer, et je me sentais coupable de survivre alors qu’elles n’y étaient pas parvenues », se souvient Ena.

Ena est restée forte pour son mari et ses trois enfants. « Ils m’ont soutenue de toutes leurs forces, dit-elle. Un diagnostic de cancer bouleverse aussi la réalité de la famille et des amis de la personne malade. Eux aussi étaient affectés. »

Comment un environnement de travail positif a aidé Ena à retrouver son identité

Tandis qu’elle attendait son premier cycle de chimiothérapie, Ena était à la maison, en congé de maladie. Loin de son environnement de travail, elle sentait qu’elle perdait un peu son identité. « À ce moment, j’étais à l’emploi de RBC depuis 26 ans. L’adaptation était donc difficile. Après de nombreuses thérapies, je suis retournée au travail plus tôt que prévu, décidée à reprendre mon poste et à retrouver une vie normale. Je m’estimais très chanceuse de pouvoir renouer avec mes activités professionnelles. Physiquement et mentalement, j’étais transformée : j’avais perdu une jambe. Je devais réapprendre à marcher. Mentalement, j’avais perdu mon identité, mon indépendance et ma confiance. Seules cinq choses n’avaient pas changé : mes rôles de mère, de femme, de fille, de sœur et d’employée de RBC. »

Ena considère avoir un handicap à la fois visible et invisible. Elle comprend donc les difficultés liées à ces deux types. Selon elle, les gens sont plus patients, empathiques et conciliants avec les personnes atteintes d’un handicap visible. Comme son handicap n’est pas toujours flagrant, Ena remarque une certaine impatience lorsqu’elle se déplace lentement à l’aide d’une canne ou d’un fauteuil motorisé. « Il est important de comprendre que les handicaps ne sont pas tous apparents, explique-t-elle. Nous menons donc un combat souvent exacerbé par les barrières imposées par la société et par l’intransigeance des gens. »

Heureusement, Ena n’aurait pu être mieux traitée à RBC. De retour au travail depuis trois ans, elle bénéficie tous les jours de l’appui de ses collègues, de ses supérieurs et de ses partenaires. « Je m’habitue encore à ma nouvelle réalité, mais je sais que je peux compter sur la compassion, l’empathie et le soutien de tous ici, affirme-t-elle. Je me sens tout à fait à l’aise et en confiance de parler de ce que je vis dans mon environnement de travail. »

Un avenir sous le signe de l’optimisme

Le cancer d’Ena n’est pas encore en rémission, mais les médecins n’en ont pas détecté de trace depuis la fin du traitement de chimiothérapie il y a six ans. Ena voit l’avenir avec optimisme et espère que son témoignage contribuera à sensibiliser les gens aux difficultés que vivent les personnes handicapées.

« Je ne veux pas que les gens aient pitié de moi, ou qu’ils saluent ma force et mon courage. Je suis la même personne qu’avant, explique-t-elle. Avant mon cancer, je ne savais pas comment agir avec les personnes handicapées, ni quoi leur dire. Voilà pourquoi la sensibilisation et l’éducation sont primordiales pour créer un environnement de travail positif et inclusif. »

Ena est coprésidente du Groupe-ressource des 3 C RBC dans son secteur. Ce groupe publie de l’information et des conseils en ligne, en plus d’offrir du soutien, de la compassion et une alliance inclusive. La mission du Groupe des 3 C RBC est d’éliminer les stéréotypes et les préjugés associés aux personnes handicapées et d’accroître la mobilisation et le rendement des employés par la sensibilisation, l’éducation, l’accompagnement et l’adaptation. De son côté, Ena veut que tous les employés sachent que le Groupe des 3 C peut les aider à gérer leurs besoins et leurs émotions.

« Mon parcours a été plutôt difficile pour le moral, mais travailler à RBC me permet réellement de m’épanouir. Je sens que l’entreprise est toujours là pour moi », précise Ena. Elle espère que toute personne vivant avec un handicap puisse obtenir le même soutien.

Avis de non-responsabilité