Elle nous apprend que nos différences sont un trésor

Cet article a été initialement publié dans le magazine Investisseur inspiré de RBC Nouvelles et Articles.

La première fois que Meg Zucker a vu quelqu’un qui semblait partager la même maladie génétique qu’elle – un doigt par main, de courts avant-bras et un orteil par pied – était lors d’un carnaval estival.

Dans son livre Born Extraordinary: Empowering Children with Differences and Disabilities (en anglais seulement), récemment publié par Penguin Random House, elle explique que parmi les manèges et jeux du carnaval, il y avait un spectacle mettant en vedette un phénomène de foire : un homme à qui il manquait des doigts et des orteils. Meg l’a regardé, horrifiée. Avant qu’elle puisse détourner le regard, l’homme lui a fait un clin d’œil complice.

Si ce n’était du soutien et de l’amour inconditionnel de ses parents, qui n’accordaient pas d’importance à son aspect physique, Meg se serait peut-être perçue différemment après cette rencontre. « Quand on voit dans le regard des autres tout ce qu’on n’est pas, on doit pouvoir compter sur notre milieu familial pour nous rappeler tout ce qu’on est », dit-elle.

Meg, qui a grandi en devant affronter le regard des autres et leurs idées préconçues sur ses capacités, a développé l’acceptation et l’amour de soi. Aujourd’hui, cette avocate de Wall Street supervise les activités de lutte antiblanchiment et de crime financier de RBC aux États-Unis.

« Je menais une vie relativement normale, jusqu’à la naissance de mes enfants », explique-t-elle. La maladie génétique de Meg, l’ectrodactylie, a été transmise à ses deux garçons. Quant à la fille adoptive de la famille Zucker, elle aussi doit composer avec des différences, invisibles dans son cas, dont le TDAH.

« Aussi difficile que cela ait pu être pour moi de voir les gens me dévisager, c’était bien pire à supporter lorsqu’il s’agissait de mes enfants. Ma motivation à promouvoir l’acceptation, la compréhension, la tolérance et le respect des différences visibles ou invisibles découle de mon rôle de parent. »

Les médias ont, à juste titre, décrit Meg comme une « mère investie d’une mission » à la suite de la publication d’une série d’articles inspirants sur l’intimidation dont a été victime l’un de ses fils à l’école. Depuis, des éducateurs et des cadres l’invitent à diffuser son message d’empathie et de responsabilisation dans tout le pays.

Photo : Les médias ont, à juste titre, décrit Meg comme une « mère investie d’une mission »

En 2015, Meg a eu l’idée de mettre sur pied une organisation nationale 501(c)(3) – Don’t Hide It, Flaunt It (DHIFI) – qui encouragerait les personnes de tous âges à célébrer leurs différences. Son employeur, RBC, lui a fourni le capital de démarrage nécessaire.

« Je travaillais à la banque depuis un an environ. Aucun autre employé n’avait demandé à RBC Fondation de l’aider à mettre sur pied une organisation à but non lucratif aux États-Unis. Il fallait avoir une confiance aveugle en moi. Mais la générosité de mon employeur est allée bien au-delà de l’argent. J’ai bénéficié de l’amour et du soutien de mes collègues. »

La DHIFI propose des programmes scolaires sur mesure. Par exemple, des centaines de milliers d’élèves ont participé à un concours national annuel de dissertation axé sur un thème proposé par Meg : mes différences me rendent unique. En outre, la DHIFI offre des programmes de service communautaire pour les jeunes ainsi que des présentations, des services et des formations en entreprise sur la diversité, l’équité et l’inclusion.

L’équipe d’Articles RBC a rencontré Meg à Chicago, avant une tournée promotionnelle de son livre Born Extraordinary. Le livre vise à donner aux parents les ingrédients nécessaires pour aider les enfants différents de naissance ou confrontés à des difficultés en raison de différences réelles ou ressenties à réaliser tout leur potentiel.

Born Extraordinary présente des expériences personnelles et des explications franches sur le quotidien avec des enfants atteints d’une maladie génétique. Qu’est-ce qui vous a poussé à partager votre histoire ?

Il y a quelques années, alors que je prévoyais de me rendre à une réunion d’anciens élèves, j’ai appris qu’une amie que j’espérais revoir ne viendrait pas. On m’a dit qu’elle avait pris du poids et qu’elle ne voulait pas être jugée. Je me suis rendu compte que, malgré ma différence physique flagrante, j’en étais arrivée à m’accepter sans réserve. C’est un sentiment merveilleux ! Beaucoup plus gratifiant que de se soucier de ce que peuvent penser les gens. Voilà pourquoi j’ai commencé à écrire pour des magazines et des journaux. C’est aussi ce qui m’a amené à écrire mon livre, Born Extraordinary.

Où avez-vous puisé vos idées et votre inspiration pour ce livre ?

Lorsque j’ai appris que mon enfant à naître aurait ma maladie, j’aurais tant aimé que mes parents aient écrit un guide sur ce qu’ils ont fait pour m’aider à m’épanouir. Dans mon livre, je consacre un chapitre entier aux relations familiales dans un foyer où vit un enfant différent ou handicapé. Ma relation avec mes deux frères ainsi que l’observation des interactions entre nos fils et leur sœur m’ont apporté leur propre éclairage. Je me suis aussi inspirée de parents et de soignants que j’ai eu la chance de rencontrés dans le cadre du travail que je fais depuis plus de dix ans pour la DHIFI. Je voulais raconter leur histoire et partager leur sagesse. Ce qui n’était au départ que des mémoires a fini par un outil de référence pour d’autres parents.

Établir entre les personnes des distinctions fondées sur leurs différences semble profondément enraciné dans nos sociétés. L’empathie peut-elle vraiment l’emporter ?

Je pense que l’empathie et la compréhension – et, ultimement, l’acceptation inconditionnelle de soi et des autres – se développent lorsque les gens créent des liens non pas parce qu’ils partagent la même différence, mais plutôt parce qu’ils peuvent se mettre à la place des autres. Ils se rendent compte qu’ils partagent la même souffrance quand quelqu’un les juge ou juge leur famille.

Votre fondation a déclenché un mouvement en faveur de l’empathie aux États-Unis. Êtes-vous surprise de la réaction du public ?

En 1^re année du primaire, notre fils aîné a été victime d’intimidation à l’école. Un groupe d’élèves de 4^e année s’en était pris à lui. La directrice de l’école m’a invitée à m’adresser au personnel. Le but était d’aider l’équipe-école à soutenir des enfants comme le nôtre (notre fils a la même maladie génétique que moi). La réunion s’est bien passée, mais quelque chose me tracassait encore. Je me demandais comment je pouvais rejoindre tous les enfants susceptibles de se moquer de mon fils. C’est ainsi que j’ai créé Don’t Hide It, Flaunt It (DHIFI) et le programme axé sur l’apprentissage socioémotionnel et l’empathie pour les élèves.

À l’époque, les discussions sur la diversité et l’inclusion n’étaient pas monnaie courante. Ça ne m’étonne donc pas que des dizaines de milliers d’enseignants et d’élèves aient participé à notre programme. Il y a un réel besoin d’inclure ce type d’activité et de discussion en classe.

Impossible de rester les bras croisés ?

Exactement ! Les enfants qui sont différents, que leur différence soit visible ou non, souhaitent ardemment se faire accepter par leurs pairs. D’autres enfants, par contre, me disent ne pas être différents ; ce sont les autres qui le sont. Les programmes axés sur le développement de l’empathie sont donc extrêmement pertinents.

Bon nombre de parents se disent plus préoccupés par le fait que leur enfant n’ait pas d’amis que par le risque qu’il soit victime d’intimidation. Tant mieux si on traite bien mon enfant à l’école, mais ce qui compte surtout c’est qu’il fasse partie d’un groupe, qu’il reçoive des invitations à des fêtes d’anniversaire, etc. C’est seulement possible si les gens prennent le temps d’accepter et de comprendre les différences, et je dirais même plus, de voir les points communs entre eux.

Photo : « Je me suis rendu compte que, malgré ma différence physique flagrante, j’en étais arrivée à m’accepter sans réserve » dit Meg.

Vous dites que la peur est un obstacle majeur à l’épanouissement. Pouvez-vous expliquer ?

Si l’amour des autres et l’amour de soi sont les éléments clés de la confiance en soi, le pire ennemi est la peur.

La peur est fondée sur un jugement extérieur, sur ce que pensent les autres. On ne peut pas plaire à tous le monde tout en respectant notre identité. Plus on essaie de plaire aux autres, plus il sera difficile de découvrir notre véritable identité. Nos décisions et nos comportements sont guidés par ce que les autres voient en nous, et non par ce que nous voyons en nous-mêmes.

Il en va de même pour les parents d’un enfant différent, en particulier si la différence est physique. Mes parents ont résisté à l’envie de me surprotéger ou de m’empêcher de connaître l’échec. Et ils n’ont pas non plus édulcoré les choses. Ils me donnaient leur avis sur ce que je pouvais ou ne pouvais pas faire. C’est ce qui m’a permis de m’épanouir. J’ai commencé à vivre pleinement ma vie lorsque mes parents, puis moi-même avons trouvé des moyens d’ignorer le bruit extérieur.

La DHIFI propose des programmes, des ateliers, des webinaires et des événements pour les personnes de tous âges. Mais parlez-nous de ce que nous, adultes, pouvons apprendre des enfants qui ont partagé leurs expériences avec votre organisation.

Les enfants sont connus pour dire ce qu’ils pensent. Curieux, ils veulent en savoir plus sur les différences des autres. Leurs questions et leurs commentaires sont formidables, parce qu’ils permettent à la curiosité naturelle de s’exprimer. Les enfants peuvent établir le contact, puis passer à autre chose. Les adultes hésitent beaucoup plus à aborder un sujet susceptible d’offenser l’autre. En évitant le sujet, ils manquent possiblement une occasion de faire preuve d’empathie et de compréhension.

Que pensez-vous des médias sociaux ? Contribuent-ils ou nuisent-ils à vos efforts pour bâtir un monde plus empathique ? En tant que mère, quelles stratégies utilisez-vous pour vos enfants ?

Dans Born Extraordinary, je donne l’exemple du parent d’un enfant aux besoins spéciaux. C’était pénible, pour lui, de consulter les médias sociaux, car il ne voyait que des publications de parents et d’amis montrant fièrement les progrès de leurs enfants. Comme son fils avait des retards à plusieurs égards, il avait besoin de temps pour apprendre à accepter sa nouvelle normalité et pour refaire ses forces mentales.

Cela dit, je décris également dans mon livre des moments où j’ai fait perdre à mes garçons des occasions de passer du temps avec d’autres enfants différents. Je me rends compte qu’ils sont peut-être passés à côté d’une belle occasion. Il existe des groupes sûrs dans les médias sociaux pour les personnes et les familles qui partagent une même réalité. Cet aspect des médias sociaux, qui permet à des gens d’entrer en contact et de montrer à leurs enfants qu’ils ne sont pas les seuls dans leur cas, est inestimable.

Vous consacrez beaucoup de temps à la DHIFI, une activité d’appoint pour vous. Il en va de même pour votre travail d’auteure. Comment y arrivez-vous ? Quelles leçons pouvez-vous offrir aux lecteurs désireux de contribuer à la collectivité ?

Je plaisante en disant qu’en plus de l’ectrodactylie, j’ai hérité d’autres gènes du côté de mon père, comme celui de ne pas avoir besoin d’autant de sommeil que la plupart des gens ! Je regarde probablement beaucoup moins la télévision ou du contenu en continu que la plupart des gens – du moins sur un fauteuil. Je ne les regarde que lorsque je fais de l’exercice.

Mais en réalité, mes « activités d’appoint », comme vous les appelez, je les fais strictement par amour. Non seulement j’ai accepté ma différence physique, mais je la considère même comme un cadeau qui m’a offert de formidables occasions de grandir et de toucher les autres. Il m’est donc très facile d’établir mes priorités.

Pour ce qui est de l’engagement communautaire, beaucoup de jeunes m’ont dit qu’on ne verrait pas d’un bon œil qu’ils se livrent à d’autres centres d’intérêt que leur travail. Ils donneraient l’impression d’éparpiller leurs énergies. Je leur conseille plutôt de trouver des moyens de servir la collectivité et de voir l’impact de cette action sur l’employé qu’ils sont. Rendre service ou se sentir utile nous permet d’offrir le meilleur de nous-mêmes au travail.

Photo : Le livre vise à donner aux parents les ingrédients nécessaires pour aider les enfants différents de naissance ou confrontés à des difficultés en raison de différences réelles ou ressenties à réaliser tout leur potentiel.

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